Quand les médecins vous annoncent qu’ils ne peuvent rien pour vous

Les années passent mais ne se ressemblent pas . Tous les jours, je les remarques . Plus les jours passent et plus vous êtes là sur mon corps.

Au début , vous n’étiez visible que sur mes mains . Je n’avais qu’à mettre mes mains dans mes poches le temps que cela se calme.

Mais au jour d’aujourd’hui  vous avez décidé de m’envahir .

Il était temps que j’aille consulter le médecin pour en parler avec lui .

Peut-être qu’il pourra m’aider et me soulager , voir que tout pourrait redevenir normal .

Me voilà chez mon médecin traitant , je vais devoir lui expliquer ce qui m’arrive .

Cette chose que tout le monde rigole à chaque fois que j’en parle car les gens pensent que cela n’est rien , rien d’important ou alors que je l’invente car ce n’est pas possible.

Je vais me livrer un peu à vous .

Un jour , ou plutôt je devrais dire du jour au lendemain , en plein hiver , je me rends au travail et arrivée au train je m’aperçois que mes mains me brulent et me démangent . Je les regarde et je vois un urticaire impressionnant qui est apparu.

Je me suis dit:  « j’ai fait une allergie de contact à quelque chose ».

Puis les jours d’après rien .

Je ne sais pas ce qui s’est passé. Le mois d’après , ça continue et là je commence à faire le lien avec le froid dehors.

Je mets des gants épais et c’est parti pour affronter le froid.

Les années passent et cela empire . L’urticaire apparait sur mes mains , les oreilles et maintenant mon visage . Je sens les autres parties de mon corps qui brulent mais rien de visible donc je ne m’en préoccupe pas.

Le plus gros souci , c’est que maintenant je ne subis pas cela quand hiver mais à chaque changement de température entre les pièces. Cela peut être entre dedans et dehors été comme hiver mais également dans un même endroit entre deux pièces à des températures différentes.

Je suis devenue  « Allergique » AU FROID.

Me voilà à expliquer cela a mon medecin qui m’arrête et me dit on peut rien faire . Vous devez apprendre à vivre comme ça.

J’encaisse mais je suis perdue . Je dois rester comme ça à souffrir car cela me fait mal mais aussi à subir tous les regards posés sur moi .

Vous allez me dire : Bah ça va dans une heure cela disparait.

Peu de temps apres j’avais un rendez avec mon allergologue pour mon suivi annuel .

Je me suis dit que lui allait pouvoir m’aider et me soulager.

Bah oui c’est bien lui qui traite les satanées allergies .

Ok l’allergie au froid n’est pas une réel allergie car il n’y a rien d’allergique dans le changement de température mais mon corps croit que oui et réagit pareil.

Sa réponse : ce n’est pas bien grave . Il n’y a pas eu de cas impressionnant .Il n’y a que peu de personne qui en meurt. Cela peut repartir comme c’est venu.

Ok on n’a pas vu de cas impressionnants , peu de personne en meurt. C’est super rassurant. Merci DOCTEUR.

Me voici chez moi à ne pas savoir quoi faire , ni comment me soulager , m’aider, j’ai peur car cela empire. Maintenant même quand je vais à la piscine j ‘ai des plaques sur le corps qui apparaissent car l’eau n’a pas la même température que mon corps. Je m’inquiète .

Est-ce que je peux avoir un choc en rentrant dans l’eau ?

Est-ce que je peux boire froid ? Manger des glaces ?

Trop de choses résonnent dans ma tête et la seul chose que les médecins me répondent c’est on ne peut rien faire pour vous .

Ma dernière chance ma dermatologue , apres 4 mois d’attente , elle me reçoit .

Je lui explique le problème et là elle me dit oui je connais , on va essayer de vous aider.

Oh merci à vous , j’ai failli pleurer tellement j’avais l’impression d’être écoutée , prise en charge.

Elle a essayé plusieurs protocoles en augmentant la prise d’antihistaminique . Pour l’instant , cela réduit l’intensité et la douleur mais l’urticaire est toujours là.

On doit se revoir pour faire le point en avril avec le retour des beaux jours pour voir si j’ai toujours des réactions même quand il ne fait pas si froid ou si le traitement m’apaise au moins pour cette période là.

Elle m’a donné des conseils comme ne pas allez me baigner seul dans la mer ou à la piscine , ne pas boire trop froid car il n ‘y a pas eu de cas mais il faut toujours être vigilant.

Elle m’a dit que si en avril cela n’allait pas mieux elle me ferait consulter un spécialiste sur cette maladie .

Elle n’a pas tout résolu mais elle a été à mon écoute. Elle ne m’a pas abandonnée avec cette maladie que je ne connaissais même pas avant.

Cette maladie que les gens ne comprennent pas .

Cette maladie que tout le monde pense bégnine et tellement bête. 

En plus du traitement reçu , je me suis achetée de quoi me proteger encore plus du froid. J’ai bien sûr mon gros manteau , mon bonnet et un gros cache cou . Mais à cela , j’ai ajouté un bandana spécialement conçu pour le ski.

allergie au froid urticaire

J’ai l’air totalement ridicule avec mais je préfère ne pas souffrir que d’être à l’apogée de la beauté. 

J’espère que quand les beaux jours seront de retour , je pourrais enfin mettre des jupes , des pantacourts sans avoir peur d’avoir un urticaire sur les jambes.

Affaire à suivre. 

Et vous , connaissiez-vous cette maladie ? Souffrez-vous , vous aussi d’une maladie invalidante au quotidien ? 

 

 

 

 

VOUS AIMEREZ

(18 commentaires)

Passer au formulaire de commentaire

    • Lucie on 12 février 2019 at 7 h 28 min
    • Répondre

    Je connaissais mais pas par rapport aux changements de température. J’en ai fait du au stress. Pas évident de vivre avec ça

    • Emilie on 12 février 2019 at 7 h 45 min
    • Répondre

    Cela doit être très embêtant et contraignant. Bon courage

  1. Alors non, je n’ai rien de ce genre, et je comprends que ce soit vraiment horrible à vivre au quotidien. Bon courage !

  2. Le ridicule ne tue pas mais ta maladie te fais souffrir, donc couvre toi. Pour les brûlures ou démangeaisons personne ne t’as conseillé les granules Apis Mellifica 15ch ? Pour l’avoir testé c’est efficace. Pour pour la peau, rien de mieux que la vieille crème nivéa dans sa boîte bleue. Bon courage à toi

    1. Non hélas personne ne m a parlé de l homéopathie. Je vais me renseigner .merci pour ton conseil

    • Alex on 12 février 2019 at 12 h 54 min
    • Répondre

    Coucou cela doit être dur à vivre en effet , courage.

    • Familyfirstfr on 12 février 2019 at 15 h 00 min
    • Répondre

    Je n’ai jamais entendu parler de cette maladie .. bon courage alors plus longtemps avant le retour du beau temps

  3. Coucou. Olala quelle histoire pour toi… Moi j’ai toujours eu des pbs au cuir chevelu et visage, rien n’y fait, les traitements fonctionnent mais à vie ce n’est pas gérable… Alors on vit avec. J’espère que tu trouveras la solution pour t’apaiser!

  4. Coucou. Je fais aussi, de plus en plus fréquemment, des réactions au froid ou changement de température… Si par ex je viens de l’extérieur et que je fais la vaisselle avec de l’eau bien chaude… Boum, j’ai les mains rouges et qui me démangent. Mais je suis loin d’être à ton niveau. Je ne m en suis jamais inquiétée. Courage à toi en tous les cas. Croisons les doigts.

    • SARAH HERVE on 12 février 2019 at 20 h 52 min
    • Répondre

    Que je te comprends, ma petite cousine a le même soucis et malheureusement, il n’y a rien a faire…

  5. Je ne connaissais pas du tout cette réaction. Mais je te souhaite plein de courage.
    Moi, j’ai toujours les mains gelées, ce n’est pas invalidant, mais c’est gênant (je perds mes bagues, je fais hurler tous les gens que je touche, j’ai les ongles bleus…).

    • Mamans mais pas que on 12 février 2019 at 21 h 40 min
    • Répondre

    Oh la la je ne connaissais pas du tout cette maladie. J’espère que tu trouveras de quoi te soulager. Au moins tu as qqun qui t’écoute. Bon courage !

  6. JE ne connaissais pas, bon courage a toi.

  7. Le manque d’écoute et de considération sont aussi difficiles à vivre, si ce n’est plus, que la maladie en elle-même!! Bon courage!

  8. Je ne connaissais pas non plus.
    Je fais de l urticaire en période de stress intense c est déjà bien pénible. Courage

  9. Mince, pas sympa comme maladie. Moi non plus je n’aime pas de froid, mais à ce point c’est pas super ^^Ne reste plus qu’a aller vivre au soleil 😉 Bon courage

  10. Je comprends ta détresse, il n’y a rien de pire que de ne pas se sentir prise au serieux quand on souffre !

    1. oui comme si cela n’etait pas grave .

Laisser un commentaire

Votre adresse ne sera pas publiée.

Social Media Widget Powered by Acurax Web Development Company